«لا شيء يجهزك» حياة مقدمي الرعاية غير المرئية في المملكة المتحدة — الصحة

غرب لندن، المملكة المتحدة — كانت ليلة تمطر بغزارة، وأنا وأمي نستقر في البيت أمام فيلم هزلي بوليوودي حين جاءني اتصال من المستشفي.

بعد أشهر من المواعيد الطبية والتشخيصات الخاطئة، كان جزء مني يريد تجاهل المكالمة. لكني صعدت للطابق العلوي لأردّ عليها. أخبرني الطبيب أن نتائج نخاع العظم قد عادت وأن علينا التوجه إلى المستشفى في اليوم التالي. أغمرتني القلقة، لكن حين أخبرت أمي بالموعد حاولت أن أطمئنها بهدوء: «لا تقلقي يا أمي، سيتم الاطمئنان، لا شيء خطير».

في صباح اليوم التالي كان ردهة المستشفى هادئة، لم تكن هناك سوى همهمة المبنى. جلسنا جنبًا إلى جنب مواجهين الجدار. عندما نادى الطبيب باسم والدتي دخلنا غرفة صغيرة ذات حوائط بيضاء قاتمة، كرسيان ومساحة ضيقة تكاد تحرم النفس من الهواء. بهدوء شديد شرح الطبيب أن النتائج أظهرت وجود الورم النخاعي المتعدد (ميلوما)، وأن العلاج يجب أن يبدأ فورًا.

جلست متجمدة بينما شرعت والدتي تطرح الأسئلة. كانت تبلغ من العمر حينها اثنين وسبعين عامًا، وقرر الفريق أن تبدأ بجلسات كيمياء مشتتة أسبوعية لمدة شهرين. سلّمني الطبيب ورقة تذكر الأعراض الجانبية المحتملة — الغثيان، التعب، الوهن، وفقدان الوزن. العلاج الكيميائي سيستنزف قوتها، وكانت بالفعل نحيفة وتحتاج إلى كثير من الراحة.

حين جلست في تلك الغرفة الصغيرة أدركت أن حياتي قد انقلبت. والدي المُسنّ لن يستطِع أن يساعد كثيرًا، وأخي الأكبر منفصل عنا. سأكون وحدي في هذه المهمة، امرأة عزباء بلا شريك تلجأ إليه، أعتني بمن اعتنت بي طوال حياتها. لم أعد مجرد ابنة، بل أصبحت مقدِمة رعاية.

منريت مع والديها، راجيندر وبريتبال، في الـGurdwara في أكتوبر 2024. بمناسبة عيد ميلادها أقامت منريت صلاة شكر في المعبد لشفاء أمها بعد ستة أشهر من العلاج [بإذن من منريت كور]

فقدان الإحساس بالذات

خرجنا من المستشفى وقد غمرنا الإعياء. عندما عدنا إلى منزلنا المتلاصق في غرب لندن جلست والدي، راجيندر، في غرفة المعيشة الصغيرة وأخبرته بالتشخيص. بدا مرتبكًا والتفت إلى زوجته متمتمًا: «بريتبال، لا تقلقي، تمسكي بالإيمان»، ثم صعد إلى الأعلى ليؤدي صلاته اليومية.

لاحقًا وصلت باقة من الزهور؛ كانت والدتي تتألم من آلام في الظهر والصدر وتعاني التعب، وكانت في إجازة مرضية عن عملها كمساعدة مبيعات، فأرسل لها زملاؤها باقة ليواساوها. انفجرت بالبكاء معتقدة أن أعيان أمرها قد انكشف لهم. قالت لي والدموع في عينيها: «لا أريد أن أترك عملي».

كانت الأيام التالية مليئة بالخوف والحزن، وكنت أشعر بالغثيان من القلق، أتخيّل الحياة من دون أمّي. تغيرت حياتنا بين ليلة وضحاها بعد دورة العلاج الكيميائي الأولى في سبتمبر 2023. أمي ضعفت إلى حد أنها باتت تقضي اليوم كله في السرير. فقدت الشهية، وتقيأت أحيانًا، وإذا صعدت السلم اضطرت لأن تتكئ عليّ.

مثل كثيرين من جيلها في المجتمع الآسيوي المحلي، كانت تنظر إلى السرطان على أنه شيء مخجل أو كأنه يمكن أن ينتشر؛ بسبب هذا الطابو كانت مُصممة على أن لا أطلب مساعدة الآخرين في الطهي أو الأعمال المنزلية. «سنستمر بالعصائر والحساء»، كانت تقول.

فقدتُ كل شيء تقريبًا؛ كنت أعيش مع والديّ وقد انتقلت من وظيفة ثابتة كمذيعة إلى العمل الحر لأصبح مقدمة رعاية بدوام كامل. سَرَت أيامًا بلا هوادة: أستيقظ قبلها لأعد الإفطار، أعطيها جلسات تدليك، وأبحث عن الأطعمة والأعشاب التي قد تساندها أثناء العلاج. وحين أستطيع أذهب إلى الـGurdwara لأدعو لشفائها وأجلب لها البراشاد (الطعام المبارك) على أمل أن يستحث شهوتها، حتى لو لم تكن ترغب في الأكل.

اللحظة الوحيدة التي أملكها لنفسي كانت بعد أن ينام والديا نحو الساعة الثامنة مساءً. شعرت سريعًا أني فقدت إحساسي بذاتي، ولم أجد بصيص أمل يُنبئ بتحسنٍ قريب. بدأت أطلب نصائح الرعاية عبر وسائل التواصل الاجتماعي ومجموعة دعم لِلميلوما — كانت تلك وسيلتي الوحيدة للشعور بأنني ما زلت متصلة بالعالم ومقابلة مقدمي رعاية آخرين.

بعد نحو شهر من بداية علاج والدتي كتبتُ منشورًا عن الإرهاق والعزلة المصاحبة للرعاية. علّق أحدهم بأن مقدمي الرعاية يعملون على مدار الساعة للعناية بمن يحبونهم ومع ذلك يُنظر إليهم بازدراء وكأنهم عاجزون عن فعل أي شيء آخر. جعلني ذلك أتأمل في مدى كوننا غير مرئيين. صديقي بيل سينغ رأى المنشور أيضًا؛ لم أكن أعلم أنه يعتني بوالديه بدوام كامل منذ سنوات رغم معرفتي به لخمس سنوات.

«أعرف شعورك»، كتب في رسالة، «الأمر صعب».

«أواصل الأمر»

في ظهيرة باردة عاصفة زرنا بيل في منزله الذي يبعد نحو عشرين دقيقة بالسيارة. والدتي تعاني اكتئابًا مرتبطًا بمرضها، والخروج من البيت كان ينعشها. بيل البالغ من العمر أربعة وستين عامًا رافق رعاية أمه منذ الأربعينات من عمره لما يزيد عن خمسة عشر عامًا بينما كانت تضعف رويدًا رويدًا. ومع تزايد احتياجاتها اضطر إلى ترك وظيفته عام 2007 كمدير في شركة شحن ليعتني بها بدوام كامل؛ توفيت والدته عام 2022، وبعدها بات بيل المقدم الرئيسي للرعاية لوالده الذي يبلغ الآن ستة وتسعين عامًا ويعيش مع مرضى الألزهايمر والخرف.

في غرفة معيشته الدافئة، بسجادة حمراء وصور عائلية على الجدران، خرج بيل بالشاي والبسكويت، وكان يتثاءب قائلاً: «أنا مرهق جدًا». سألته منذ متى وهو يعتني بوالده فأجاب بابتسامة ماكرة: «وقت طويل جدًا». روح الدعابة تساعده على التحمل. ينظم بيل يومه كله وفق ساعات يقظة والده. يوقظه حوالى الثامنة صباحًا، يُعدّ الإفطار ويراقبه أثناء الاستحمام كي لا ينزلق. يحضر الوجبات، ينظّم أوقات الأدوية، يُنظّف، يتسوّق، ويأخذ والده إلى المواعيد الطبية. لا يأكل والده كثيرًا، فبيل يشجعه بلطف على تناول الطعام طوال اليوم. والده قارِب الطول على ستة أقدام ويتميّز ببنية قوية، الأمر الذي يجعل مساعدة شخص بهذا الحجم على الخروج من السيارة أو دفعه إلى الحركة في لحظات الرفض مرهقا جسديًا.

في أيام الخميس يزوران لقاءً لكبار السن حيث يقوم والده بتمارين بسيطة وهو جالس، ويتناول الغداء مع الآخرين. قال بيل: «لا أريد أن يبقى محبوسًا في البيت يشاهد التلفاز طوال اليوم. من المهم أن يلتقي بالناس.»

مذكرة بخط بيل توضح يومًا من الرعاية (الصورة مقدّمة من بيل سينغ)

كونه الابن الوحيد العازب من بين خمسة أشقاء، وقع عبء الرعاية على عاتق بيل. يحصل على بعض المساعدة من أشقائه الذين يجلبون أحيانًا الطعام لوالدهم أو يعزمونهما لتناول الطعام، فليس عليه أن يطبخ دومًا. غالبًا ما يحضّر وجبات مجمّدة أو يأخذ والده لتناول الطعام في الغوردوارا حيث يقدم اللانغار (مطبخ جماعي نباتي مجاني).

وأثناء جلوسنا معًا كان بيل يذكر والده مرارًا بأن يتناول دواءه أو يأكل شيئًا أو يخبره إن كان بحاجة للحمام. يضطر للتكرار المستمر والمراقبة الدائمة.

أصبح الحوار بينهما محدودًا الآن. قال بيل بنبرة قاتمة: «أشعر أنني سجل متكرر؛ أكرر نفس الكلام طوال الوقت. يزعجني ذلك، لكنه ليس ذنبًا منه. هذا ما تفعله الخرف.»

عندما نهض والده إلى المرحاض، عرض بيل عليه المساعدة، فأصرّ والده على أنه يستطيع فعلها بنفسه، وصعد الدرج خطوة بخطوة بعناية، مصممًا على الاستقلالية.

اعترف بيل بصوت متعب بأنه أحيانًا يصرخ أو يغضب ثم يشعر بالذنب لاحقًا.

هناك ليالٍ ينهض فيها والده عند الواحدة صباحًا مقتنعًا بأن الوقت قد حان للذهاب إلى المعبد؛ يبدأ بلف عمامته ويحاول الخروج من البيت، فيضطر بيل أن يعيده بحزم إلى الفراش. شرح بيل: «ألزهايمر مرض قاتل وصامت؛ يتسلل بسرعة.»

لم يرَ بيل بعض أصدقائه منذ سنوات وقال إنه غالبًا ما يشعر بالوحدة. «لا أستطيع أن أذهب إلى أي مكان وأترك والدي وحده، فأبقى في البيت»، وأضاف أنه يركن إلى مكالمات هاتفية يومية مع العائلة للحفاظ على معنوياته.

أخبرني أيضًا أنه لم يستبدل الغلاية المكسورة بعد، ليس لأنه لا يملك المال بل لأنه لا يملك الوقت أو الفراغ الذهني للقيام بذلك.

حبّة والد بيل (الصورة مقدّمة من بيل سينغ)

يحصل بيل على دعم رسمي ضئيل. يتقاضى بدل رعاية أسبوعي قدره 83.30 جنيهًا إسترلينيًا (حوالي 111 دولارًا)، ويعتمد هو ووالده على هذا المبلغ بالإضافة إلى معاشات وادّخار من سنوات عمله.

قال بيل: «بدل الرعاية إهانة»، مضيفًا أن المال يذهب سريعًا بسبب «ارتفاع الفواتير».

وأضاف: «تكلفة المواصلات لحضور المواعيد الطبية أكثر مما أحصل عليه من بدل الرعاية. بدون مَن يعتنون بنا، سينهار نظام الخدمة الصحية الوطنية، لكن لا أحد يعتني بنا نحن.»

ومع ذلك، وعلى الرغم من الوحدة والإرهاق وقلة الدعم الحكومي، يؤكد بيل أنه لا يأسى على رعاية والده.

قال: «أريد أن أعتني بوالدي؛ هو اعتنى بنا. هذا واجبي. لا أستبدل رعايته بأي شيء في العالم. من الصعب أن تكون مقدم رعاية وحيدًا، لكنني أستمر كما يفعل الكثيرون.»

في الأشهر الأخيرة تدهورت حالة والده الصحية؛ أصبح ضعيفًا جدًا وينام معظم النهار ولا يأكل إلا قليلاً. يكاد بيل لا ينام إذ يطّلع عليه باستمرار، وحالة والده تثقل كاهله.

ليندا وزوجها جون في دار الرعاية عام 2023، حيث نُقل جون بعد أن اعتنت به ليندا في المنزل لما يقرب من ثلاثين عامًا (الصورة مقدّمة من ليندا)

مقدّمة رعاية تقارب ثلاثة عقود

في زقاق مسدود حيث أعيش، تسكن ليندا البالغة من العمر 79 عامًا على بُعد مئة متر تقريبًا في منزل مطلّ على الشارع من طوب بني ونوافذ كبيرة. أعرفها منذ الطفولة، ونحافظ الآن على تواصل متكرر عبر الهاتف أو لقاءات متفرقة.

ليندا، التي طلبت نشر اسمها الأول فقط، امرأة مرحة دائمة الاهتمام برفاهية الآخرين. اعتنت بزوجها جون بشكل كامل لما يقرب من ثلاثين سنة.

بعد عدة دخولات للمستشفى نُقل جون إلى دار رعاية تحت الرعاية التلطيفية في فبراير 2023 ولم يكن متوقعًا أن يعيش. هو الآن هناك منذ ثلاث سنوات، وتغطي هيئة الخدمة الصحية الوطنية تكلفة الإقامة.

أصبحت ليندا مقدّمة رعاية في عام 1998 عندما شُخّص جون بالتصلّب المتعدد، وهو مرض يضرّ بالغمد الواقي للأعصاب ويسبّب اضطرابًا في الحركة والقدرات الإدراكية ووظائف أخرى. كان جون مرحًا ومليئًا بالحياة، وكان يجعل ليندا تشعر بالحب والأمان. كان يعمل مدرّب قيادة حتى نحو 28 عامًا مضت حين اضطر للتوقف عن العمل. وتخلّت ليندا عن مهنتها في العمل مع الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة لتتفرغ لرعايته.

في البداية كان بإمكان جون المشي لمسافات قصيرة في الحديقة بمساندة حبل الغسيل. ومع الوقت لم يعد قادرًا على الوقوف على الإطلاق. وبحلول 2008 لم يعد قادرًا على رفع نفسه إلى منصة الكرسي المتحرّك، فحوّلت ليندا غرفة المعيشة إلى غرفة نوم وصنعت له سريرًا على الأرض.

كانت ليندا تطبخ، تطعمه، وتساعده في استخدام المرحاض والاستحمام دون مساعدة خارجية. قالت لي: «ابنتي حاولت أن تعرف ما قد أكون مؤهلة للحصول عليه من مساعدة، لكني لم أقدّم مطلقًا على بدل الرعاية. كل الأمر يشعرني بالإرهاق.» احيانا كان الأمر أكثر من طاقتِها.

مذكرة ليندا بخطّها توضح كيف تذهب بالطعام إلى جون في دار الرعاية وتحاول “تسهيل كل يوم عليه قليلًا” (الصورة مقدّمة من ليندا)

صحة ليندا تتراجع بسبب التقدّم في السن والإرهاق، ومع أنّها شخصيًا تُشخّصت بالتصلّب المتعدد منذ 1994، فإنها لا تزال تحتفظ بقوة جسدية نسبية. بنتها، التي في الأربعينيات من عمرها، ترافق والدتها وتساعدها على حضور جلسات العلاج الطبيعي، وتصرّ عليها أن تأخذ فترات راحة مرتين كل أسبوع من زيارة جون في دار الرعاية لتقضي وقتاً مع أحفادها أو صديقاتها أو تذهب إلى المسرح. لقد خفف وجود الدار إلى حدٍ كبير من الضغوط عن ليندا.

هي وجون يتكلمان يومياً ويتبادلان النكات. «هو لا يستسلم أبداً، وهذا يمنحني قوة أيضاً»، قالت ليندا.

عندما تزور، تأتي محمّلة بطعامٍ من صنع يدها. «يحب نقانقي مع البطاطس المهروسة، وفطيرة الستيك والكلى»، ضحكت.

في أغسطس الماضي احتفلوا بعيد ميلاده الثمانين في دار التمريض بحضور العائلة.

التقيت بليندا مؤخراً وهي تمشي نحو سيارتها، وتمسّكت بها لتساعدها على التوازن عندما اقتربت مني. سألتها عن حال جون. كانت ليندا قلقة من احتمال أن تعود لرعايته بدوام كامل مرة أخرى. دار الرعاية تقول إن جون مستقر وقد يمكنه العودة إلى المنزل، لكنها قالت إنها ستقاوم. «انا قلقة ومتوترة بشأن كيفية تأقلمي إذا عاد إلى البيت، لأنني أعاني صحياً ولم أعد قادرة على فعل ما كنت أفعله سابقاً»، قالت.

أم منريت تشجع ابنتها على الركض والخروج في مواعيد واللقاء مع الأصدقاء، لكن منريت غالباً ما تشعر بالذنب عندما تأخذ وقتاً لنفسها.

المقدّمون للرعاية غير مدفوعي الأجر يعوّلون على النظام الصحي

على مدار العامين الماضيين، بدت مواعيد فحوصات دم والدتي وعلاجاتها لا تنتهي. بعد ستة أشهر من العلاج الكيميائي دخلت والدتي في حالة هدء سريري، لكنها ما تزال بحاجة إلى تحاليل شهرية وحقن دورية. مع أن التعب وآلام العظام والرقبة لازالتا تؤثران عليها، فإنها تحرّك قدميها وتمشي أكثر الآن. أنا أتولى كل مشتريات البقالة والأعمال المنزلية والمهام الأخرى لوالديّ. إخوة والدتي يساعدون عندما يكونون قادرين، فيقلّونها من وإلى المواعيد.

أمّي تدفعني للخروج والركض والمواعدة واللقاء مع الأصدقاء، لكن الرعاية تتركني مستنزفة بحيث لا أستطيع التفكير في احتياجاتي الخاصة، وأشعر بالذنب إذا أخذت وقتاً لنفسي. أحياناً أنجح في كتابة مقالات للصحف أو المجلات، أو في الخروج للركض لتصفية ذهني. لكني أخشى الشيخوخة والوحدة. لقد قلّصت الرعاية دائرة صداقاتي ووقتني للالتقاء بشريك، شخص أبني معه عائلة خاصة بي.

في بريطانيا هناك نحو ستة ملايين مقدم رعاية غير مدفوع الأجر، كثير منهم من أفراد العائلة والشركاء، لكن مليوناً منهم فقط يتلقون بدل الرعاية — وهو أدنى مستوى من مدفوعات استبدال الدخل من نوعه في البلاد. أكثر من 1.5 مليون شخص في إنجلترا وويلز يقدمون أكثر من خمسين ساعة رعاية غير مدفوعة أسبوعياً، ومع ذلك الدعم محدود. وفقاً لمسح أجرته أكبر جمعية معنية بمقدمي الرعاية في المملكة المتحدة، يحصل 55 بالمئة فقط من مقدمي الرعاية على المساعدة التي يحتاجونها، مثل فترات الراحة أو عمال الرعاية المدفوعين أو الدعم النفسي.

الرعاية تؤثر بشدة على الصحة. نصف مقدمي الرعاية يبلّغون عن آثار سلبية مثل التوتر والتعب وسوء النوم، وهم أكثر عرضة للصحة الضعيفة بمقدار 1.4 مرة مقارنة بغيرهم. الضائقة المالية شائعة أيضاً — 28 بالمئة من مقدمي الرعاية غير الرسميين يعيشون في فقر مقارنةً بنسبة 20 بالمئة لدى غير مقدمي الرعاية.

تقول جمعية رعاية الأهل إن كثيرين من مقدمي الرعاية لا يُسجَّلون، وبالتالي لا يمكنهم الوصول إلى الدعم. لقد طالبت الجمعية الحكومة بتوفير نظام ضمان اجتماعي قوي لمقدمي الرعاية المكثفة، والاستثمار في دعم توظيف متخصص، ومساعدة من هم في أزمات.

والحاجة للرعاية هائلة. في بريطانيا المُسنّة، هناك نحو مليوني شخص يعانون من احتياجات رعاية يومية غير ملبّاة مثل النهوض من السرير والاستحمام والأكل والذهاب إلى المرحاض.

«مقدمو الرعاية يحمون نظامنا الصحي والاجتماعي المتهاوي ويشعرون بالتجاهل. كثيرون خفّضوا ساعات عملهم أو تركوا العمل، ما أدخلهم في دائرة الفقر»، قال رمزي سليمان، مدير السياسات والشؤون العامة في جمعية رعاية الأهل. «المنظمات المحلية لمقدمي الرعاية تواجه تخفيضات تمويلية تقيد الدعم، وبدل الرعاية قديم وغير كافٍ».

كاثرين آن ريد، 62 عاماً، وابنتها كلوي، 23 عاماً، في حفل عائلي عام 2024 (صورة مقدّمة من كاثرين آن ريد)

«كلوي علمتني الكثير»

غالباً ما يتحدث مقدمو الرعاية عن الصعوبات، لكن في يومٍ من الأيام صادفت منشوراً على لينكدإن لكاثرين آن ريد تصف فيه كيف أن رعايتها لابنتها التي تعيش مع إعاقات جسدية وتكوينية عبارة عن حبّ غير مشروط.

التقيت بكاثرين آن، البالغة 62 عاماً، عبر اتصال فيديو. لم نستطع اللقاء شخصياً لأن لديها كلباً، وكل من والدتي — التي تضعف مناعتها بسبب علاجها — وأنا لدينا حساسية شديدة من الحيوانات.

جلست كاثرين آن على أريكة بجانب كلوي، واضعة ذراعها حول ابنتها بينما كانت الأخيرة ترتشف الشاي وتتابع برنامجها التلفزيوني المفضّل. أثناء حديثنا كانت كلوي تتدخل أحياناً، وكانت كاثرين ترد بابتسامة وتلمس شعرها برفق.

كلوي، 23 عاماً، تعاني من متلازمة كوهين، وهي حالة جينية نادرة تتميّز بتأخر تعلّمي شديد، توجّه طيف التوحد، ضعفٍ متقدّم في البصر، نقصاً دائماً في نوع من خلايا الدم البيضاء يُعرَف بنقص العدلات المزمن — ما يجعل مقاومة العدوى البكتيرية أصعب — وتحديات كبيرة في المهارات الحركية.

«لا شيء يجهّزك لأن تكون مقدمة رعاية»، تأملت كاثرين آن. «أنا أفعل اليوم ما فعلته من أجل كلوي طوال حياتها. إنه أمر مرهق، لكنه طفلي».

قبل ولادة كلوي كانت كاثرين آن مديرة مبيعات في وكالة اتصالات بلندن. كانت حملها طبيعياً وولدت كلوي بجسم صغير. لكن عندما كانت كلوي في أيامها الأولى لم تستطع الإمساك بثدي الأم للرضاعة وكانت مصابة باليرقان قليلاً. قبل وقتٍ طويل وجدت الأم وابنتها نفسيهما في سلسلة من فحوصات الدم والاختبارات الجينية.

«كنا داخل المنظومة منذ اليوم الأول»، قالت. «أدركت بسرعة أنني رُميتُ في عالم لم أفهمه. لا يوجد دليل إرشادي لوجود طفل ‘مختلف’».

عندما بلغت كلوي 18 شهراً، غادر والدها المنزل. تكيفت كاثرين آن مع مسارها المهني لتتمكن مادياً من تلبية احتياجات كلوي المتزايدة، فانتقلت إلى العمل الحر والعمل الجزئي المرن لتبقى قادرة على التأقلم مع متطلبات الرعاية. لم تُشخّص كلوي رسميًا إلا عندما بلغت التاسعة من عمرها، على الرغم من أنها كانت تتلقى علاجًا متكررًا للالتهابات التنفسية، وتعاني تأخّرًا في التطور وعوارض أخرى مرتبطة بمتلازمه كوهين.

تعلّمت المشي لأول مرة في الخامسة، وخضعت لثلاث عمليات جراحية كبرى. خضعت لعملية تقويم عظمي متعدد المستويات على الجانبين، تضمنت معالجة مفاصل الحوض والفخذين عبر كسرها وإعادة تصحيح اتجاهها وتثبيتها، بالإضافة إلى إعادة بنْية القدمين والركبتين، كما تشرح كاثرين آن.

«اضطرت لأن تتعلّم المشي من جديد»، تقول. «بعد فترة، رفض جسدها القطع المعدنية، فخضعت لعملية أخرى لإزالتها واضطرت لأن تتعلّم المشي للمرة الثالثة».

أُجريت لها أيضًا عملية لتصحيح انحناء فقري قطني شديد، وقد لوحِقت الفقرات الخمس السفلى معًا.

رغم كل ذلك، تصفها كاثرين آن بأنها «مصدر فرح مطلق». انـها تبذل أقصى ما لديها يوميًا لتكون بأفضل حال، وتلهم كل من يعرفها؛ تحب ركوب الخيل والمسرحيات الموسيقية، وتجرب الأنشطة الجديدة وتكافح للتكيّف مع المواقف المختلفة.

كلوي، التي تعيش مع متلازمه كوهين، تعلّمت المشي ثلاث مرات؛ تحضر الكلية ثلاثة أيام في الأسبوع وتستمتع بركوب الخيل.

مع دخولها سن الرشد ازدادت الضغوط على والدتها. تحضر كلوي الكلية أيامًا محددة في الأسبوع، تدرس دورة تأسيسية تشمل البستنة ورعاية الحيوانات والطهي والفنون والأنشطة المجتمعية واللغة الإنجليزية والرياضيات. في أيام الكلية، تستيقظ كاثرين آن عند السادسة صباحًا لإدارة شؤون المنزل، وإعداد الوجبات، وتنظيم الأدوية، وتجهيز كلوي للاستحمام واللبس والخروج.

«شريكي غاري داعم للغاية»، تقول كاثرين آن، «لكن المسؤولية متواصلة».

كلوي بحاجة لدعم في كل شؤون حياتها اليومية، من اللبس والنظافة إلى التنقل، ولن تتمكن أبدًا من العيش بشكل مستقل. قد تمرض فجأة، ولذلك سيكون من «المستحيل» العمل لدى آخرين، كما تشرح كاثرين آن التي أطلقت مؤخرًا مشروعها الخاص—منصة لإدارة شؤون الحياة. «أرباب العمل غير مهيّئين لدعم الآباء، فكيف بحال آباء لأطفال مثل ابنتي؟» تضيف.

ترى في امتلاك عملها الخاص الوسيلة الأفضل لضمان وجود تمويل يكفي لتوفير أفضل رعاية ممكنة لكلوي مدى الحياة.

«أكبر مخاوف كل والد أو والدة لطفل SEND هو الموت»، تقول بصوت خافت، «من سيعتني بأطفالنا عندما نرحل؟»

في الوقت الراهن «أعيش حالة احتراق لأنني بلا خيار ودعم ضئيل» من الدولة ومن الخارج.

ورغم التعب اليومي، تظل كاثرين آن ثابتة ومصممة: «علمتني كلوي الكثير. من خلالها صرت إنسانة أفضل، أكثر مرونة، أرى الناس على حقيقتهم، وقيمي اتّضحت. لقد تعلّمت المشي ثلاث مرات. إذا استطاعت هي ذلك… فأنا أستطيع أي شيء».

«عالمك يصبح ضيقًا جدًا»

في معظم الأيام أستيقظ عند السادسة صباحًا لأجهّز الفطور وأنظف البيت. الأيام طويلة، وأنا أغالب البقاء في المنزل مع والدين مسنين. أدير المشتريات، أُحضّر العشاء، أنظّف المنزل، وأقلّ والدتي إلى مواعيدها وجلسات علاجها الشهرية. إذا تمكنت من تحضير فنجان شاي فقد لا أمكث جالسًة طويلًا قبل أن يتصل الطبيب بخصوص موعد متابعة لوالدتي.

في فبراير تعرفت إلى ساتنام كور، البالغة من العمر 47 عامًا، من خلال مشروع فيلم باللغة البنجابية عن مقدمي الرعاية نشارك فيه. هي أم لثلاثة أطفال وتقوم بدور مقدّمة رعاية بدوام كامل لابنتها غوربريت (23 عامًا).

وُلدت ابنتها—التي تناديها بوبّي—باضطراب كروموسومي نادر، تسبّب لها في إعاقات جسدية ومعرفية شديدة وسلسلة من الحالات الصحية المعقّدة. منذ ولادتها وهي بحاجة إلى رعاية فردية كاملة.

تقول ساتنام إن رعاية بوبّي هي أعظم مسؤولية وشرف في حياتها، لكنها أيضًا متعبة للغاية. «الاعتناء ليس دورًا تدخلين وتخرجي منه—إنه مستمر، قاسٍ، وغالبًا خفي»، تشرح. «ما لا يراه الناس هو مدى العزلة التي تفرضها عليك. يصبح عالمك صغيرًا جدًا؛ تفقدين صداقاتك وصلاتك الاجتماعية وحتى أجزاء منك لأن كل شيء يدور حول الشخص الذي تعتنين به. العزلة هنا عاطفية واجتماعية وجسدية—أنتِ غالبًا محبوسة في البيت، منهكة وتحملين كل شيء وحدك».

ننتمي، أنا وبيـل وساتنام، إلى المجتمع السيخي حيث نادرًا ما يُفتح موضوع الرعاية ويُنظر إليه كواجب، لكن الكثير من مقدمي الرعاية في مجتمعنا وخارجه ينهارون بصمت تحت وطأة الضغط، كما تقول ساتنام. العبء المالي يضيف طبقة أخرى من العزلة.

في الجوردوارا التي تحب الذهاب إليها في وورويك، حيث يحضر كثير من مقدمي الرعاية مع ذويهم، بدأت الأصوات تُسمع وتزداد الرغبة في كسر الصمت والانخراط بحوارات حول الاعتراف بالمقدّمين ودعمهم.

مقدمو الرعاية هم العمود الفقري لعائلاتنا، لكنهم غالبًا الأكثر تجاهلًا، تضيف. وبعيدًا عن الاعتراف، الذي يعني المسؤولية المشتركة والاحترام، يحتاج مقدمو الرعاية إلى «دعم عملي، واستقرار مالي، ودعمًا لصحتهم النفسية».

نعمل معًا على بودكاست عن مقدمي الرعاية ونبحث سبل جمع الناس للحصول على دعم ونصائح، وزيادة الوعي بتحديات الرعاية في مجتمعنا.

الاعتناء يعني أن تمنحي الكثير من نفسك طوال الوقت، وغالبًا ما أتمنى أن يسألني المزيد من الناس ببساطة: «كيف حالك؟»

حتى الآن، ما يبقيني مستمرة هو إيماني، وحديثي مع القلة من الأصدقاء المقربين الذين يطمئنون عليّ، والجري، والخروج في نزهات مع والدتي.

تعطيني والدتي قوة. أقدّر كل لحظة معها لأنني لا أعلم كم من الوقت سنبقى معًا. أحاول أن أطبخ ما تحبّ وأن أشتري زهورًا لأضفي قليلًا من الفرح على كل يوم، رغم أنني غالبًا أشعر باليأس والإرهاق.

ترغب والدتي في خوض ماراثون لندن هذا العام. آخر مرة حاولت فيها، في 2023—ذات العام الذي شُخِّطَت فيه بسرطان الدم—اضطرت للتوقّف بعد 17 ميلاً من أصل 26.2 ميلاً. لكنها وعدت بالعودة، وأنا أنوي أن أكون عند جانبها عند عبور خط النهاية. رغم شعورها بالضعف، تُصرّ على ذلك لتُلهم نساء أخريات شبيهاتها بعدم اليأس من الحياة.

ما زالت امي تعاني ألمًا مستمرًا، وفي ختام يومٍ طويلٍ أدلك رأسها ورقبتها، وهو ما كانت تفعله لي حين كنت صغيرة. ذات ليلة، بينما كانت مستلقية على السرير، دلكت رأسها بحركات دائرية بطيئة.

«أتمنى لو أستطيع أن أفعل لكِ أكثر»، قالت وهي تُغمض عينيها. وأضافت أنها ستضيع بدوني. في تلك اللحظة أدركت أن ما يهمُّ حقًا هو الحب الذي أمنحه لها؛ ذلك الحب هو ما يساعدها على مواصلة نضالها من أجل الشفاء.