عائلات باكستانية في حلقة مفرغة من عمليات نقل الدم — صحة

لاهور وكراتشي، باكستان — يسهل أن ينهك جسد الطفل عبد الهادي نادر الصغير سريعًا حين تعاوده الحرارة. تتحول بشرة وجهه إلى اصفرار، يفقد شهيته، وتعرف والدته ريمشا نادر تمامًا ما يعنيه ذلك — حان وقت نقل الدم مرة أخرى.

في عيادة هادئة مكتظة في لاهور، تحتضن ريمشا ابنها الذي لم يتجاوز ثلاث سنوات ونصفًا بينما تجلس بين عائلات أخرى تجلب أطفالها للعلاج. عبد الهادي من أصغر المرضى في الغرفة؛ حوله أطفال جالسون بصمت بعضهم موصولون بمحاليل وريديّة ويتلقون وحدات دم. وأمٌ تجلس عند قدم مقعد ابنها البالغ اثني عشر عامًا وتدلك ساقه برفق.

تضع ريمشا ابنها على كرسي بجانبها وتسلّمه هاتفها النقال. يشتت الفيديو انتباهه للحظات في يوم طويل من الاضطرار إلى الثبات وعدم الحركة. تنتظر ريمشا عملية نقل الدم التي ستعيد إليه بعضَ النشاط، ولو لبضعة أسابيع. تقول الفتاة البالغة من العمر 22 عامًا بصوت منخفض: “بعد ما يأخذ الدم، يأكل كل شيء.”

هذا روتين تعرفه ريمشا جيدًا — زيارات شهرية تمتد من الصباح إلى المساء، وعبء نفسي ثقيل برؤية طفلها يتأرجح بين المرض والبقاء على قيد الحياة. تم تشخيص عبد الهادي بمصابة الثلاسيميا البيتا الكبرى عندما بلغ تسعة أشهر فقط؛ أشدّ أشكال اضطراب دموي وراثي يؤدي إلى إنتاج هيموغلوبين شاذ يسبب فقر دم مزمن، والعلاج الوحيد المعروف هو نقل وحدات الدم بانتظام.

كانت ريمشا مطلعة على المرض قبل تشخيص ابنها؛ فقد توفي ابن أخ زوجها بسببه عن عمر تسع سنوات، إذ لم يتمكن والداه من اصطحابه للعيادة بانتظام، وكان يحتاج قبل وفاته إلى نقل دم كل ثلاثة أيام. ومع ذلك، تتمسك ريمشا بأمل واضح لمستقبل ولدها: “سيدرس، سيصبح طبيبًا، إن شاء الله”، تقولها برفق.

عبد الهادي ينتظر نقل الدم في لاهور.

اضطراب وراثي

تشكل باكستان جزءًا مما يُعرف بـ«حزام الثلاسيميا» — منطقة ترتفع فيها معدلات المرض وتمتد عبر أجزاء من أفريقيا والبحر المتوسط والشرق الأوسط وشبه القارة الهندية وجنوب شرق آسيا وملانيسيا وجزر المحيط الهادئ. يعتقد الباحثون أن الانتشار المرتفع قد يكون استجابةً جينية توفر بعض الحماية ضد الملاريا؛ فالمرض أكثر شيوعًا في مناطق كان فيها أو ما زال فيها الملاريا منتشرة.

الثلاسيميا الكبرى هي الاضطراب الوراثي الأكثر شيوعًا في باكستان، بحسب دراسة نُشرت في المجلة الأوروبية لعلم الوراثة البشرية عام 2021. اكتشف ريمشا وزوجها أنهما حاملان للمرض فقط بعد تشخيص طفلهما؛ فحاملو الصفة (الثلاسيميا الصغرى) يحملون جينًا متحوّرًا على كروموسوم واحد موروث من أحد الوالدين، بينما المصابون بالثلاسيميا الكبرى يحملون الطفرة من كلا الوالدين.

تشير مؤسسات محلية مثل مؤسسة الفاتمد إلى أن معدل الحاملين المقدر في البلاد يتراوح بين 5 و7 بالمئة — أي ما يعادل نحو 13 إلى 18 مليون حامل في بلد يزيد تعداد سكانه على 251 مليون نسمة. الحاملون لا يُصابون عادةً بالمرض ويكونون بلا أعراض، لكن يمكن أن ينجبوا طفلًا مصابًا بالثلاسيميا الكبرى ويكون بحاجة إلى نقل دم مدى الحياة.

يشرح الدكتور حسيب أحمد مالك، المدير الطبي لمؤسسة النور لعلاج الثلاسيميا، حيث يتلقى عبد الهادي وغيره نقلات الدم المجانية: “إذا كان كلا الوالدين حاملين، ففرصة ولادة طفل مصاب بالثلاسيميا الكبرى في كل حمل هي 25 بالمئة.” ويضيف أن احتمال أن يولد طفل بلا جين متحور هو 25 بالمئة، بينما تبلغ فرصة أن يكون الولد حاملًا 50 بالمئة.

جمع العائلة للتبرع بالدم

يمشي الدكتور مالك في الممر الطويل حيث يتلقى الأطفال نقلاتهم، يعرفهم جميعًا بأسمائهم، ويستقبل ضحكات عبد الهادي بابتسامة. رحلة ريمشا وزوجها بالسيارة إلى العيادة تستغرق نصف ساعة، لكن كثيرًا من مرضى مالك الذين يقطنون في ضواحي لاهور ويعتمدون على مواصلات عامة غير موثوقة قد تكون رحلتهم طويلة ومرهقة. تتركز مراكز العلاج في المدن الكبيرة، ما يقيّد الوصول أمام السكان في المناطق الريفية.

حتى الذين يمكنهم الوصول بانتظام إلى العيادات يواجهون نقصًا في إمدادات الدم غالبًا. تميل التبرعات إلى الانخفاض خلال شهر رمضان، وفي فترات الكوارث الجوية الشديدة، وأثناء أزمات مثل جائحة كوفيد-19، كما يوضح الطبيب. ومع ذلك، شهدت إمكانية الوصول تحسّنًا على مدار السنوات.

أُنشئ أحد أوائل أنظمة التبرع الطوعي بالدم في البلاد عام 1978 بفضل مؤسسة الفاتمد. يروي مؤسسها مoinuddin Haider، الجنرال المتقاعد ووزير الداخلية السابق، كيف أن الناس قبل ذلك كانوا يضطرون إلى بيع دمهم خارج المستشفيات. كان لأخ هيدر في الجيش ولدان مصابان بالمرض؛ عندما كان يعود من مهماته يجمع العائلة ليطلب منهم التبرع بالدم، وكانوا يتساءلون آنذاك عن طبيعة هذا المرض الذي يستدعي تبرع كامل الأسرة.

اليوم، يذكر هيدر أن العمل الذي قامت به المنظمات غير الحكومية قد غيّر الكثير من حياة المصابين، فالأطفال الذين كانوا يموتون في سن مبكرة باتت أعمارهم أطول، وبعضهم تزوج واستمر في التعليم والعمل بدعم من برامج الإرشاد والعلاج. كما تشجّع المؤسسة المرضى على مواصلة دراستهم ومزاولة حياتهم، وعدم اعتبار المرض حائلًا أمام طموحاتهم. «قطعنا شوطًا طويلاً»

مركز نور. بعدها الساعة تتخطى الثانية مساءً، ومحمد أحمد دِلدار (22 عامًا) ينتظر دوره لتلقّي الدم الذي يَبقيه حيًا. يجلس في مكتب مالك مبتسمًا بأسنان ظاهرة، يتحدث ببساطة عن روتينٍ صار جزءًا من حياته منذ سنوات.

شخصيته الانضباطية لم تأتِ من فراغ؛ والديه — وهما أقرباء من الدرجة الأولى ويحملان الطفرة نفسها — غرسا فيه منذ طفولته التزام المواعيد. منذ تشخيصه في عمر ثلاثة أشهر لم يغِب عن أي زيارة، والدهما وأمهما لم يُقصّرا أبدًا في إعطائه أدوية نزع الحديد بعد كل نقل دم لحماية أعضائه من الضرر.

يصفه مالك بأنه من أكثر المرضى التزامًا، ويؤكد أن اجتهاد المريض والأسرة أساسيان لتمديد العمر. لكنه يضيف أن انعدام الوعي الصحي والتعليم في كثير من مناطق باكستان يمنع كثيرين من الوصول إلى رعاية كافية.

محمد يزور العيادة مرتين في الشهر، رحلة تستغرق خمس عشرة دقيقة بالسيارة التي يعمل بها سائقًا لتطبيق توصيل محلي. يعرف وقت الزيارة من علامات تعود عليه: ضغط دم منخفض، حمى، آلام في الظهر. يمرر يده على شعره وهو يتحدث: «الحياة صعبة جدًا». هو الوحيد من بين خمسة إخوة مصاب بهذا المرض؛ وبدون النُقل المتكرر يكون عرضةً لالتهابات متكررة أدت به إلى سنوات قضاها طريح الفراش أحيانًا، واضطر إلى ترك المدرسة في الصف التاسع.

يعلم أنه تجاوز متوسط عمر مرضى الثلاسيميا الكبرى في بلده، وجهه يَغيم حين يُسأل عن المستقبل: «أحيانًا أخاف كثيرًا… أشعر أنني قد أموت في أي لحظة». لا يخطط لمدى بعيد، يكتفي بالامتنان لوجوده الآن: «لم أفكر مطلقًا في أحلام لنفسي… لا شيء. سأستمر في أخذ دمي وسأحيا».

البحث عن علاج

مُدسّر علي (13 عامًا) نشأ شمالًا، في روالبندي. تشخّص بالثلاسيميا الكبرى عن عمر 16 شهرًا. يتذكّر بصراحة كيف لم يتمكن من اللعب مثل أقرانه، وكيف كان يتعب ويُفقد أنفاسه بسرعة أكبر. صورة لطفولته تُظهره متصلاً بأنابيب متعددة، أكمام سترته الوبرية ملفوعة من أجل القنوات البلاستيكية من معصميه وصدره وبطنه.

لكن هذا الشاب لم يعد بحاجة إلى تلك الأجهزة — فهو من قلةٍ في البلاد تعافوا تمامًا عبر زراعة نخاع العظم. رغم أن كثيرًا من عمليات الزرع تُجرى لمرضى الثلاسيميا في باكستان، فإن عددها ما زال محدودًا بسبب قصور التمويل والموارد، بحسب دراسة منشورة في 2023 من مجموعة زراعة نخاع العظم الباكستانية. سجّلت الدراسة 118 عملية في 2021 و88 في 2022.

تلقى مُدسّر زرعًا في عمر الأربع سنوات بعد أن أصر والده، محمد نعيم أنجم، على السعي نحو الشفاء. «كان هدفي واحدًا: أن أُعيد صحته» يقول الأب العامل في جهة حكومية، الذي قضى سنوات ينقل ابنه بين الأطباء ويخضعه لاختبارات متتالية حتى توصّلوا لخيارة الزرع — العلاج الوحيد القادر على الشفاء، وإن كان محفوفًا بالمخاطر والتكاليف. أخبره الأطباء في البداية أن فرص النجاح قريبة من 80% إذا أجري التدخل مبكرًا، وأنها تتناقص مع تقدّم العمر.

حسب الدكتور سيد وقاص إمام بوخاري، رئيس فريق زراعة نخاع العظم في مستشفى شاوكت خانم التذكاري للسرطان والبحوث في لاهور، تكون نتائج الزرع أفضل عند الأطفال الصغار لأن مخاطر المضاعفات تتزايد مع التقدم في السن. تتضمن العملية استبدال الخلايا الجذعية المعيبة المكوّنة للدم بخلايا سليمة من متبرع تُستخرج من عظم الحوض أو من مجرى الدم؛ يلي ذلك تدمير نخاع المريض السابق (تخشيص النخاع) عادةً بعلاج كيميائي لإفساح المجال للخلايا الجديدة التي تُحقن في مجرى الدم، فتستقر في النخاع وتبدأ — إن نجح الأمر — بإنتاج خلايا دموية صحية.

«سيصبح أفضل»

العملية ليست بلا مخاطر: العدوى ممكنة، وهناك احتمال فشل الطعم الذي يحدث في نحو خمسة إلى عشرة بالمئة من الحالات لدى المرضى دون السبع سنوات — حيث لا تتعافى معدلات الدم بالخلايا الجديدة وتعود الخلايا القديمة، أو تتعافى ثم تنخفض ثانيةً. ثمة أيضًا مرض طعم ضد المضيف، عندما تشن الخلايا الجديدة — كجزء من جهاز مناعي جديد — رد فعل على جسم المريض، والعكس يكون رفض الطعم حين يهاجم جهاز المريض الخلايا المزروعة.

بينما ظلّت العائلة ترافقه في المستشفى ويهتمون به أثناء نقلاته الليلية للدم، بدأ الأب في تحمّل تكاليف العملية والبحث عنها. في 2014 قدّم له أطباء في كراتشي تقديرًا يتراوح بين 2.4 و2.6 مليون روبية تقريبًا (ما يعادل حينها 23–25 ألف دولار)، وهو مبلغ هائل بالنسبة لكثير من العائلات. اليوم، مع التراجع الاقتصادي في البلاد وانخفاض قيمة الروپية، باتت التكلفة أقرب إلى خمسة إلى سبعة ملايين روبية (نحو 17,600 إلى 24,700 دولار)، بحسب بوخاري.

هذه التكاليف خارج متناول معظم الناس في باكستان، حيث يبلغ نصيب الفرد من الناتج المحلي الإجمالي أقل من 1,500 دولار وفق أرقام البنك الدولي لعام 2024.

أشار طبيب إلى أن أنجم يفكر في إجراء العملية بمستشفى عسكري في راولبندي، حيث كانت التكلفة أقل قليلاً، وبصفته موظفًا حكوميًا فإن عمله سيغطي 80% من الكلفة.

ظل أنجم مصممًا، رغم تحذيرات الأقارب والأصدقاء الذين لديهم أطفال بالمرض، واصفين العملية بأنها استنزاف مالي ومُصِرّين على أن أطفالًا مثل مدثر لا يتعافون تمامًا.

«أنفق مالك على الفاضي» — يتذكر أن ما قالوه له.

وقال أنجم: «قلت: إن شاء الله، سيصبح أفضل».

الخطوة التالية إذن كانت العثور على متبرع.

مطابقة تامة

أكبر مخاطر في زراعة النخاع العظمي هو رفض الطُعم، كما يوضح بوخاري.

«جينيًا، هناك حالة واحدة فقط يمكن أن تتطابق فيها منظومة مناعة شخص مع شخص آخر تقريبًا — وهي التوائم المتطابقة»، يشرح.

في عمليات الزرع، فإن إيجاد متبرع يحمل مولد مستضد كريات الدم البيضاء (HLA) متقاربًا للغاية — وهو عامل حاسم في تنظيم الجهاز المناعي — أمر أساسي، كما يضيف بوخاري. غالبًا ما يكون الإخوة والأخوات أنسب تطابق.

«بالنسبة لكل شقيق أو شقيقة، هناك فرصة واحدة من أربع أن نجد متبرعًا متطابقًا تمامًا»، يقول الطبيب.

في الحالات التي لا يكون فيها للمريض إخوة أو حين لا يكون أي منهم مطابقًا، يمكن إيجاد متبرع غير ذو صلة لكنه مطابق. لكن في باكستان، التي لا تملك سجلات متبرعين كبيرة ومؤسسية، يكاد يكون ذلك مستحيلًا، بحسب بوخاري.

«في الغرب هناك سجلات ضخمة»، يضيف.

اتضح أن اثنين من إخوة مدثر كانا مطابقين جيدًا. أحدهما، أخوه مسدّق الذي كان حينها في التاسعة من عمره، كان مطابقًا بنسبة 100%.

خضع مدثر لزراعة نخاعه في نيسان/أبريل 2016. من اليوم الأول بعد العملية بدأ يتحسن. بعد ما يقرب من عقد من الزمن، تعافى مدثر تمامًا، ولم يحتاج إلى أي نقل دم منذ الزرع.

يحشرُ كلام أنجم عندما يتذكر لحظة، بعد العملية بقليل، حين قال له مسدّق: «الآن بعدما أصبح أخونا أفضل، يمكنه أن يلعب معنا».

اليوم يأمل مدثر أن يصبح طبيبًا يومًا ما ليمنح أطفالًا آخرين نفس فرصة الحياة الثانية. «يجب أن يتمكن الآخرون أيضًا من الحصول على العملية»، يقول.

عبء على العائلات

لكن بالنسبة لآلاف الأطفال والشباب في باكستان مثل عبد الهادي ومحمد، فإن الشفاء من ثلاسيميا الكبرى عبر زراعة نخاع عظمي يبقى بعيد المنال.

بعض المستشفيات والمنظمات الخيرية تقدم زراعات نخاع مجانًا، لكن عدد العمليات التي يمكن إجراؤها سنويًا محدود بتمويلها المتاح، يوضح بوخاري.

في مستشفاه المدعوم من المتبرعين، على سبيل المثال، أجريت 71 عملية زراعة نخاع في 2024، وكان من بينها حالة واحدة فقط لمريض بثلثاسيميا الكبرى.

ويشير الطبيب أيضًا إلى أن المراكز الإثني عشر للزرع في البلاد لا تكفي لتلبية احتياجات المرضى.

«إذن الأمر لا يتعلق بالتطابق… إطلاقًا»، يقول.

يعتقد مالك من مؤسسة النور أنه يجب إطلاق حملة وطنية لدفع الأزواج للخضوع لفحوصات ما قبل الزواج — عن طريق تحاليل دم — لاكتشاف جين حامِل المرض.

هذا يمكن أن يساعد الأزواج على اتخاذ قرارات مستنيرة — سواء بالامتناع عن الزواج من حامل آخر أو التخطيط لاحتمالية إنجاب طفل مصاب بثلاسيميا كبرى. هناك بعض برامج الفحص في المقاطعات الأربع، لكن مالك يقول إن كثيرًا ما لا تؤثر نتيجة اكتشاف الزوجين كونهما حاملين على قرارهما بالزواج أو الإنجاب، خصوصًا في حالة الزواج المرتب.

«روابط العائلة هنا قوية جدًا — إذا تم تثبيت الزواج… لن يكسروا عهدهم»، يوضح.

في الوقت الراهن، يتحمل آباء الآلاف من الأطفال المصابين بثلاسيميا كبرى في باكستان عبء إدارة المرض وهم يسعون للحصول على نقل دم يبقي أطفالهم على قيد الحياة.

في لاهور، ستستمر رمشة في إحضار طفلها الصغير إلى عيادة النور وتأمل أن يمر النقل القادم بلا مضاعفات.