المعركة لكشف لغز مرض الدماغ الغامض في كندا

جويل غونتر، مراسل دولي كبير، نيو برونزويك
نادين يوسف، مراسلة كندا الكبيرة، نيو برونزويك
بي بي سي

خمس مئة شخص في إقليم كندي صغير شُخِصوا بمرض دماغي غامض. ماذا يعني ذلك للمرضى إذا تبَيّن أن المرض لم يكن حقيقيًا؟

في أوائل 2019، لاحظ موظفو مستشفى في مقاطعة نيو برونزويك الكندية الصغيرة إصابتين بحالة دماغية نادرة للغاية تُعرف بمرض كرويتسفيلدت–ياكوب (CJD). وبما أن هذا المرض قاتل وقد يكون معديًا، فقد تم تشكيل فريق من الخبراء للتحقيق سريعًا. ولحسن حظّ المقاطعة أن المرض لم ينتشر، لكن القصة لم تنتهِ عند هذا الحد؛ بل كانت بداية لوقائع أعقد.

من بين الخبراء كان الدكتور أليير ماريّو، طبيب أعصاب هادئ الأصل ولد في كوبا، يعمل في المقاطعة منذ نحو ست سنوات. شارك ماريّو زملاءه بمعلومات مثيرة للقلق: أفاد أنه منذ سنوات كان يرى مرضى يعانون من أعراض تشبه CJD دون تفسير واضح، بما في ذلك شباب يعانون من خرف متسارع التطور. وقال إن عدد الحالات تجاوز عشرين بالفعل، وبعض المرضى قد تُوفي.

وبسبب شبه الأعراض بمرض CJD، كان ماريّو يبلغ نظام مراقبة مرض كرويتسفيلدت–ياكوب في كندا (CJDSS) بهذه الحالات، لكن نتائج التحاليل كانت تظهر سلبية. وجد نفسه مضطربًا ومحتارًا.

ما زاد الطين بلة هو تنوّع الأعراض التي سجّلها ماريّو في مذكراته: حالات خرف، فقدان وزن، فقدان توازن، حركات ارتجافية وتشنجات في الوجه. ملاحظات تضمنت تشنجات، رؤى بصرية، آلام أطراف، ضمور عضلي، جفاف جلد وتساقط شعر. أبلغ كثيرون عن أرق وهلوسات متى استيقظوا. اشتكى بعض المرضى من تعرّق مفرط وسيلان لعابي مفرط. أظهر عدد منهم وهم يُصابون بوهم كابغراس (إقناع الشخص بأن من حوله قد استبدلوا بمقلّدين متطابقين)، في حين بدا آخرون أنهم فقدوا القدرة على الكلام، حتى تجاوزت بعض الشكاوى حدود الغرابة: مريضة أبلغت أنها نسيت كيف تكتب الحرف Q.

أمر ماريّو بإجراء اختبارات متكررة ومتعددة، لكنه ظلَّ حائرًا. “كنت أرى مرضى جددًا باستمرار، وأوثّق حالات جديدة، وأرى أشخاصًا يموتون،” تذكّر. “ومع الوقت بدأت صورة عن عنقود تتجلى بوضوح أكبر.”

يؤمن كثيرون من مرضى العنقود أن تسممًا صناعيًا أثر على بيئة نيو برونزويك.

خلال الأشهر التالية، بدأ ماريّو وعلماء نظام CJDSS يشكّون أن الأمر قد لا يكون عنقودًا صغيرًا من حالات CJD، بل ربما عنقودًا أكبر بكثير من أشخاص يعانون مرضًا دماغيًا مجهولًا تمامًا. وعلى مدى خمس سنوات لاحقة، تضخّم عدد مرضى ماريّو من حوالي 20 إلى نحو 500 حالة مذهلة. لكن لم يأتِ أي إنجاز علمي يفسّر الظاهرة، ولا منصّة جديدة للعلاج، بل ظهرت في العام الماضي ورقة بحثية مفجرَة كتبها عدد من أطباء الأعصاب والعلماء العصبيين الكنديين خلصت إلى أنَّه لا يوجد مرض غامض أصلاً، وأن المصابين قد عانوا في الأغلب من حالات عصبية أو طبية أو نفسية معروفة سابقًا. وصف أحد مؤلفي الورقة عنقود نيو برونزويك بأنه “بيت من ورق”.

لتغطية هذه القصة، أمضت بي بي سي وقتًا مع ماريّو والتقت بنحو عشرات من مرضاه أو ذويهم — بعضهم يروي قصته للمرة الأولى — وكذلك مع علماء وخبراء ومسؤولين حكوميين رئيسيين، واطّلعت على مئات الصفحات من رسائل إلكترونية ووثائق داخلية حصلت عليها عبر طلبات حرية المعلومات.

نستطيع الكشف أن مريضًا واحدًا على الأقل من العنقود اختار الآن الموت بمساعدة طبية قانونية — وهو إجراء قانوني في كندا منذ 2016. وكما ورد في شهادة الوفاة، فإن التشخيص كان “حالة عصبية تنكسية ذات سبب غير معلوم”، بحسب الطبيب الموقع على الشهادة. هناك مريض آخر على الأقل يفكّر حاليًا في الموت بمساعدة طبية.

كان من الممكن أن تمثّل الورقة المنشورة العام الماضي نهاية لفصل غريب في العلم الكندي. لكن مئات من المرضى لا يوافقون على ذلك. متشبثون بموقفهم، وفي ولاء حادّ لماريّو، وبدعم من مناصرين متحمسين للمرضى، يجادلون بأن الورقة معيبة ويرفضون أي احتمال بأن العنقود لم يكن حقيقيًا.

كثيرون يعتقدون بدلًا من ذلك أنهم تسمّموا بمادة سامة صناعية بيئية، وأن حكومة نيو برونزويك تآمرت عليهم للتغطية على ذلك. “لستُ من نوع مُؤمني نظريات المؤامرة، لكنني أعتقد بصراحة أنها مدفوعة بمصالح مالية،” قالت جيليان لوكاس، إحدى المريضات. “هناك مستويات متعددة من التغطية.”

التقت لوكاس ماريّو في أوائل 2020 بعدما بدأ زوج أمها، ديريك كوثبرتسون، محاسب ومحارب قديم، يعاني مشكلات إدراكية وسلوكية تتضمن غضبًا مفاجئًا وفقدانًا للتعاطف. أُحيل إلى ماريّو الذي أمر بسلسلة من الفحوص لكنه لم يجد تفسيرًا. أصبح كوثبرتسون أحد مرضى العنقود الأوائل — ما كان يُعرف بـ”الأصلية 48″.

كانت لوكاس قد خاضت مؤخرًا طلاقًا وأصيبت بارتجاج قوي في الدماغ، فعادت لتعيش مع والدتها وكوثبرتسون في مجتمع ريفي قرب مونكتون. وسرعان ما بدأت تعاني من أعراضها الخاصة فراجعت ماريّو. “أجرى الكثير من الاختبارات، وفحوصات دموية، وأشعة، وبزل قطني،” قالت. “كنا نحاول استبعاد كل شيء تمامًا لكن كل جواب كان يفتح بابًا لأسئلة جديدة.”

وعند نفاد الإجابات، أدرج ماريّو لوكاس ضمن العنقود. على مدى الأشهر التالية، تفاقمت أعراضها وظهرت أعراض جديدة: حساسية للضوء، رعشات، صداع نصفي حادّ، اضطرابات في الذاكرة والكلام، آلام طعنية لا تفسّرها، وشعرت بأن الماء البارد كأنه يغلي.

مع ذلك، كان ماريّو مُتيقنًا ومتعاطفًا؛ أخذ أعراضها بجدية. “جعلني أشعر بأن ما أعيشه مهم، وأن أحدًا يراني،” كتبت لوكاس في منشور على فيسبوك حول معاناتها.

ربما كان هذا شعورًا مشتركًا لدى كثيرين ممن راجعوا ماريّو: أمسك أيديهم أثناء المواعيد، وتذكّرهم، وبكى معهم. “هو الوحيد الذي استمع إليهم،” قالت لوري-آن رونيس، إحدى مريضات العنقود. “إنسان وطبيب استثنائي،” قالت ميليسا نيكولسون، التي توفيت والدتها بعد تشخيص المرض الغامض.

في مارس 2021، بينما كانت كندا لا تزال في قبضة جائحة كوفيد، خرج العنقود فجأة إلى وسائل الإعلام بعدما أرسل كبير الأطباء بالمقاطعة مذكرة تنبيه للأطباء عن المتلازمة المقترحة واقترح عليهم التواصل مع ماريّو لحالات محتملة. تسربت المذكرة وانتشرت القصة في الصحف.

غرِق ماريّو في موجة من المرضى الجدد، ولكنه حصل أيضًا على دعم من أعلى مستويات العلم في كندا. فقد تطوّر فريق العمل الذي شكل للرد على حالات CJD الأصلية إلى مجموعة متعددة التخصصات تدرُس العنقود، وبدا أن احتمال وجود حالة عصبية غامضة جديدـة مثير للاهتمام لعلماء كبار.

“كأنك تقرأ سيناريو فيلم،” كتب أحد الباحثين في رسالة إلكترونية لزملائه عن إحدى القصص المبكرة في صحيفة تورونتو ستار. وردّ عليه عالم اتحادي كبير: “نحن جميعًا في الفيلم!”

في قلب مجموعة العمل كان ماريّو، إلى جانب الدكتور مايكل كولثارث، رئيس نظام مراقبة CJD؛ الدكتور نيل كاشمان، أحد كبار أطباء الأعصاب الكنديين؛ الدكتور مايكل سترونغ، رئيس المعاهد الكندية لأبحاث الصحة (CIHR)؛ والدكتور صموئيل وايس، واحد من كبار أطباء الأعصاب في CIHR. اتفق الجميع على أن ماريّو يحتاج دعماً كبيرًا. عرض سترونغ ترتيب موظفين إضافيين وقدم نفسه كمستشار، وعرضت CIHR على مقاطعة نيو برونزويك خمسة ملايين دولار كنديين لتمويل التحقيق.

وأطلقت على المرض الغامض اسم: “متلازمة نيو برونزويك العصبية ذات سبب غير معروف”. في رسالة إلكترونية لماريّو في أبريل 2021، وصف سترونغ الأمر بأنه “من أغرب تَجَمُّعات النتائج التي رأيتها في حياتي”. وأضاف: “ندين لك بالامتنان.”

لكن لم يكن الجميع موافقين. لاحظ الدكتور جيرار جاسن، عالم الأمراض العصبية المرتبط بنظام CJDSS، شيئًا غير عادي عندما بدأت التحويلات من عيادة ماريّو تتكدس. ذكر أنه شعر بـ”الذهول” من ملاحظات ماريّو التي تضمنت مجموعة واسعة وغير مترابطة من المظاهر السريرية — وصفها بأنها “إسهال من الأعراض”.

وجد جاسن مؤشرات في ملفات المرضى تشير إلى أمراض عصبية محددة معروفة بالفعل. وعندما فحص عينات أنسجة دماغية لعدد من مرضى العنقود الذين تُوفوا، اكتشف علامات ألزهايمر وخرف أجسام ليوي.

أثار ذلك قلقه. بدا أن رئيسه، كولثارث، مقتنع بوجود أمر غير مفسّر في نيو برونزويك، وفقًا لجاسن. سعياً لتدوين مخاوفه كتابةً، أرسل رسالة طويلة ومفصّلة إلى كولثارث. “كل الأدلة والمنطق المتاح يشيران إلى مجموعة من أمراض مختلفة،” كتب. “المرضى حقيقيون، لكن العنقود كمرض غامض ليس كذلك.”

بدا أن الحالات الأولى مركزة حول منطقتين: مونكتون وشبه جزيرة الأكاديان. وبافتراض وجود صلة بيئية، راجع العلماء والمسؤولون عدة مَشتبه بهم، من طفيلي نادر ينتقل عبر الظباء إلى ازدهار الطحالب الزرقاء–الخضراء إلى عَصَارات عسكرية قديمة رُشّت في المقاطعة في سبعينيات القرن الماضي. ولم تُسفر أي من الفرضيات عن نتيجة حاسمة.

قال ماريّو إنه لاحظ ارتفاعًا في الحالات أواخر الصيف وبدايات الخريف — موسم رشّ الغابات — فركّز انتباهه على مبيد عشبي مثير للجدل يُدعى غليفوسات. ربطت بعض الدراسات التعرض المزمن للغليفوسات، المستخدم على نطاق واسع في صناعة الغابات في نيو برونزويك، بالالتهاب العصبي ومرض باركنسون. (وقالت هيئة صناعية للغابات لـBBC إن استخدام الغليفوسات كان متوافقًا مع اللوائح ولا يُتوقع أن يشكل مخاطر على صحة الإنسان أو البيئة.)

وبحسب ماريّو، أظهر كثير من مرضاه مستويات مرتفعة للغاية من الغليفوسات والمعادن الثقيلة. لكنه امتنع عن الإفصاح للبي بي سي عن نسبة مرضاه البالغ عددهم نحو 500 ممن كانت نتائجهم مثيرة للقلق. “لا أريد تقديم أرقام دقيقة لأي شيء، لكن لنقل إنها نسبة غير معتادة. أكثر من 100.”

بحلول أبريل 2021، بات التركيز على سمّ بيئي محتمل. قال سترونغ إن تحقيقًا ميدانيًا شاملاً مطلوب. وفي الشهر نفسه أُنشئت عيادة متخصصة — عيادة العقل — في نيو برونزويك بقيادة ماريّو لعلاج مرضى العنقود. ومع عرض الخمسة ملايين دولار من CIHR ودعم سترونغ وعلماء اتحاديين كبار آخرين، بدت الشروط متوافرة للوصول إلى جذور اللغز.

لكن الأمور انقلبت بسرعة. في مايو، علّقت نيو برونزويك فعليًا التعاون مع العلماء الفدراليين وقررت عدم قبول الأموال المعروضة من CIHR. وفقًا لماريّو، قضت هذه الخطوة على أي أمل في العثور على إجابة. “استقبل الجميع تلك الرسالة كدش بارد,” قال.

لم يوافق أي من المسؤولين الإقليميين المتورطين على الحديث مع بي بي سي على نحو رسمي. لكن بدا واضحًا أن هناك قلقًا بشأن منهجية ماريّو وطبيعة تواصله مع كولثارث وسترونغ وغيرهم من العلماء الفدراليين. رأى بعض كبار المسؤولين في حكومة نيو برونزويك أن مجموعة العمل غير الرسمية، وسُحِرت بإمكانية وجود لغز علمي، كانت تتجاوز دور المقاطعة.

ومع ذلك، دفع قرار ترك المال على الطاولة — بدلًا من إنفاقه للتحقيق — إلى تعزيز الشكوك بأن نيو برونزويك تريد تفادي الفحص البيئي. وفقًا لكات لانتينيز، المديرة التنفيذية لمنظمة كندية غير ربحية للصحة تُدعى Bloodwatch وداعمة لا تكلّ لماريّو، كانت أفعال المقاطعة بمثابة تلاعب وتغطية كاملة. “سحبوا القابس لأنهم لا يريدون أي أحد ينظر،” قالت. “نقطة على السطر.”

تولّت نيو برونزويك زمام الأمر وأجرت تحقيقين في العنقود الأصلي المكوّن من 48 حالة — استبيانًا هاتفيًا واحدًا ودراسة لسجلات المرضى الطبية من قِبل لجنة إشراف تتكوّن من ستة أطباء أعصاب من المقاطعة.

بحلول ذلك الوقت، كان جاسن قد فحص تشريح جثث ثمانية مرضى من العنقود واعتقد بثقة أنهم جميعًا لديهم أمراض معروفة يمكن تشخيصها. مرّر استنتاجاته إلى لجنة الإشراف وعرَضها أمام الجمعية الكندية لأطباء الأمراض العصبية.

وبعد وقت قصير، أنهت حكومة نيو برونزويك تحقيقاتها في فبراير 2022، واستنتجت أنه لا سبب بيئي مشترك ولا حالة مشتركة بين المرضى؛ بمعنى آخر، لا يوجد مرض غامض.

لكن الحكومة قررت ألا تفحص أيًا من المرضى شخصيًا، وهو تقصير أغضب من يؤمنون بأنهم جزء من العنقود. كان المرضى — الذين بلغ عددهم آنذاك 105 — يراجعون مواعيد متفرقة مع ماريّو في عيادة العقل لكن دون تقدم يُذكر. ازدادت أعراض لوكاس حدة إلى درجة أنها بدأت تزن احتمالًا كان سابقًا من المستحيلات عليها: الموت بمساعدة طبية.

في العيادة، كانت المواعيد مع ماريّو تبدو في أحيان كثيرة مليئة بأجواء تآمرية، بحسب المرضى. خلال إحدى الزيارات تذكّرت زوجة والد لوكاس أن ماريّو رفع يده وطلب منهم التوقف عن الكلام، ثم اتجه إلى الباب للاستماع. “قال: أعتقد أننا مُسجَّلون.”

قالت ستابي كويغلي-كورمييه، التي كانت ابنة زوجها غابرييل أصغر أعضاء العنقود، إن ماريّو كان دائمًا يتحدث بصوت منخفض. “التجربة مع د. ماريّو — ويتحدث مرضى آخرون عن ذلك أيضًا — أنك تتأكد أن تبدأ الكلام بعد أن تُغلق الباب، وحتى صوته هادئ، وتتجنب الكلام في الممرات وهكذا.”

رفض ماريّو التعليق قائلًا: “بعض المرضى بالفعل يعتقدون بهذا؛ وتسائلنا… لكن لا أريد أن أعلق.”

في أغسطس 2022، أُقيل ماريّو من عيادة العقل. “رغم محاولاتنا المتكررة لإبلاغك بتوقعاتنا وبالنواقص في أداءك، لم تُظهر قدرة مستمرة على استيفاء توقعاتنا،” كتب جون دورنان، الرئيس التنفيذي لشبكة الصحة آنذاك. تلقّى كل واحد من مرضى العنقود الـ105 رسالة تخبره أنه يمكنه البقاء في العيادة والاستفادة من مواردها أو الانفصال عن العيادة ومتابعة الرعاية مع ماريّو وحده.

شعر كثيرون بالإهانة نيابة عن أخصّائهم العصبيين. “عندما اتصلوا بي للسؤال عن خياري قلت لهم: هذا ليس اختيارًا، إنه إنذار نهائي،” قالت لوكاس. “وأنا أختاره.”

لم تكن وحدها؛ فقد اختار 94 من بين 105 المرضى ماريّو. فقط 11 قرروا البقاء مع العيادة للحصول على رأي ثانٍ.

خارج المؤسسة، ومع تزايد العزلة، واصل ماريّو تشخيص المرض الغامض. أرسل مرضاه لإجراء اختبارات بحثًا عن سموم أو حالات نادرة لدرجة أن بعضهم شُوهِد بنظرة متسائلة في مختبرات الفحص، وكأنهم يقولون: “ما التالي؟” واجه آخرون صعوبة في الحصول على موعد مع ماريّو أو حتى التواصل مع مساعدته. “راسلته مرتين لكنهم مشغولون للغاية، لا يمكنك حتى أن تحصل على رد بالبريد الإلكتروني بسهولة،” قالت لوكاس. “لديه هذا العدد الكبير من المرضى.”

مع انتشار التغطية الإعلامية للعناقيد في كندا، لم تُعطَ أهمية كبيرة للـ11 مريضًا الذين بقوا مع عيادة العقل، وقصصهم لم تُروَ من قبل.

أُحيلت أبريل، شريكة كيفن ستريكّلاند، إلى ماريّو بعدما توقفت سيارتها في منتصف الطريق صباحًا ونُسب إلى أنها نسيت كيفية القيادة. كانت أبريل في الستين من عمرها وتعرضت لأعراض تشبه الخرف، وما أثار الذعر أن حادثة القيادة كشفت الخطر. أجرى ماريّو سلسلة فحوص وشخصها بالمرض الغامض. “قال إنه المرض الغامض ويريد أن يحقق فيه، لكنه لم يفعل الكثير بعد ذلك،” قال ستريكّلاند.

انتظر الثنائي ثمانية أشهر للحصول على نتائج فحوصات مهمة من ماريّو بينما تفاقمت حالة أبريل، ولم يعد ستريكّلاند قادرًا على إدارة رعايتها. وللحصول على مكان في دار رعاية، احتاج إلى رسالة دعم من ماريّو وانتظر أربعة أشهر للحصول عليها، كما قال. في النهاية، توجّه إلى عيادة العقل فحصل على الرسالة، وهناك أعطاه أطباء الأعصاب تشخيصًا حاسمًا: إصابة أبريل بصورة من خرف الفص الجبهي. “في النهاية لم يفعل ماريّو شيئًا لأجل أبريل،” قال ستريكّلاند. “أظن أنه كان مهتماً أكثر بإثبات وجود المرض الغامض منه بمساعدة مرضاه.”

اختارت ساندي بارترِدج أيضًا البقاء مع عيادة العقل. كانت وفيّة لماريّو لكنها رغبت أيضًا في الحصول على رأي ثانٍ. زارها ماريّو أول مرة في 2020 بعد أن بدأت تعاني صداعات ومشكلات توازن؛ أمر بسيل من الفحوصات — وفقًا لبارترِدج حصلت على تصوير بالرنين المغناطيسي مرتين، تخطيطًا كهربائيًا للدماغ مرتين، SPECT، تصوير مقطعي، بزل قطني، وأكثر من عشر اختبارات للأجسام المضادة. “كان الأمر في الغالب الكثير من الفحوصات مع د. ماريّو،” تذكّرت. “وكانت كل زيارة تستغرق ساعة ونصف، وأحيانًا ساعتين، ويُعاد اختباري في كل مرة.”

لكن كل الاختبارات عادت سلبية. وقد قدمت بارترِدج مريّو فيديو لنوبة صرع حدثت في منزلها، درسه، وشخّصها بالمرض الغامض. لم يخبرها ماريّو مطلقًا بتشخيص اضطراب وظائف عصبية (FND) الذي كان تشخيصها النهائي. FND حالة معقّدة، كانت تُعرف سابقًا بأنها أمراض نفسجسمية أو نفسية المصدر، وتظهر بأعراض جسدية جذورها نفسية. تشكّل تحديًا للأطباء الذين يجب أن يرشدو المرضى عبر وصمة المرض النفسي إلى فهم أن لديهم حالة حقيقية تتطلب علاجًا متعدد التخصصات.

راجع أطباؤها في عيادة العقل فيديو النوبة نفسه، وفور مشاهدته قال الدكتور عبد الله إن هذه حالة FND. سلّمت بارترِدج نفسها لدراسة الحالة واكتشفت أنها تنطبق عليها معايير FND كلها. الآن تتلقى برنامج علاج متعدد الجوانب يشمل علم الأعصاب، علم النفس العصبي، والصحة المهنية، وهي الآن متصالحة مع تشخيصها “الوصمة صعبة، لكني تقبلتها”، قالت.

سوف تتلقى غابرييل كورمييه، أصغر مريضة في عنقود ماريّو، تشخيصًا مشابهًا لكنه أخذ مسارًا مختلفًا. ظهرت غابرييل بكثافة في تغطية وسائل الإعلام لتصبح صورة مصغّرة عن المرض الغامض؛ أحيلت إلى ماريّو وهي في الثامنة عشرة، طالبة ثانوية وراقصة ومتزلجة تنافسية. بدأت تشعر بتعب وآلام عضلية ثم أُغمي عليها في المدرسة.

كانت تتناول دواءً مضادًا للقلق، وأشار طبيب طوارئ إلى أن الحادثة ناجمة عن القلق، لكن الأسرة لم تقتنع ولجأت إلى ماريّو. كما مع آخرين، خضعَت لسلسلة من الفحوصات ولم يُظهر شيء فتمّ تشخيصها بالمرض الغامض. طمأنهم ماريّو في عزّ الإغلاق الناتج عن كوفيد بأنه “هناك عشرة أو اثنان من الناس على الأقل يعانون ما تعانين منه، ولم أجد بعد إجابات.” وقالت زوجة الأب إن ذلك جعلها تشعر بأنها ليست وحيدة.

هناك فحص واحد لم يتمكن ماريّو من تأمينه: فحص PET، لأن الموارد كانت محجوزة لمعظم المرضى السرطانيين. فسافر أهل غابرييل بها إلى تورونتو لإجراء الفحص والحصول على رأي ثانٍ من طبيب أعصاب بارز، الدكتور أنتوني لانغ. وبعد تقييم امتد أياما، شخّص لانغ غابرييل بأنها مصابة بـFND، مبينًا أن الحركات الواعية ضعيفة بينما الحركات الانعكاسية أو الآلية سليمة، ما يشير إلى أصل نفسي.

بدأت الأسرة بالقبول، لكنهم غادَروا تورونتو غير راضين بعدما نصح لانغ بتوقّف معاملة غابرييل كأنها مريضة مهددة للحياة لأنها تُعزز حالتها. وبعد أسابيع أُبلغت العائلة باتصال من لانغ ليخبرهم أن نتيجة اختبار متأخرة أظهرت تدفقًا دمويًا مخففًا في جزء من مخها — أمور قد تنجم عن حالات طبية أو نفسية كالاكتئاب — وقال إن الشذوذ طفيف ولا علاقة له بأعراضها. لم يستسغ والدها الاتصال المباشر به دون مراعاة لضعف الذاكرة لديها، فغضب.

دفعت المكالمة عائلة كورمييه نحو ماريّو الذي أثبت ثقتهم فيه، وقالت زوجة الأب: “لم يتجاوز أي حد، هو طاهر.” وأضاف والدها بنبرة غامضة: “لهذا يحبه جميع مرضاه، ربما.”

استمر ماريّو في اختبار غابرييل مرارًا، وصف لها أدوية مضادة للنوبات تحسبًا لنوبات لم تحدث، وأحالها لعلاج بالغلوبولين المناعي الوريدي — الذي تسبّب لها بصداعات شديدة، آلام، غثيان وتهاب سحايا لا تنفسي — ووصف مناعيًا قويًا وريدياً يُستخدم لعلاج سرطانات الدم وأمراض المناعة الذاتية. لم يتحسّن وضعها.

حلمت غابرييل يومًا بدراسة علم الأمراض، لكن المرض جعلها تسحب من الجامعة ومنذ سنوات تتنقل على كرسي متحرك أو بعصا، وحياة مقيدة بالنسبة لشابة في الرابعة والعشرين. “أشعر وكأن حياتي أُهدرت، كأنه لم يحدث شيء في حياتي منذ أن مرضت،” قالت. “كأنهم سرقوا مني ذلك.”

فيما بعد، رأى لانغ، طبيب الأعصاب في تورونتو، تزايدًا مقلقًا في ما اعتبره معلومات خاطئة عن العنقود في نيو برونزويك، فحاول التواصل مع ماريّو وعرض المساعدة لكنه لم يتلق ردًا. محبطًا، قرر هو وزملاؤه إجراء دراسة وأصدروا نتائجها في مايو 2025 في دورية JAMA، والتي سقطت على نيو برونزويك كقنبلة.

وجد لانغ وزملاؤه — ومن بينهم بعض زملاء ماريّو السابقين في عيادة العقل والعالم الجراحي جاسن — أن جميع 25 مريضًا في دراستهم عانوا من حالات معروفة سابقًا، من FND إلى أشكال من الخرف إلى سرطانات. كانت احتمالية عدم وجود مرض جديد تقارب الـ100% في رأيهم. وخلصوا إلى أن سبب العنقود الحقيقي هو سلسلة من الأخطاء التشخيصية على يد ماريّو، تفاقمت بتغطية إعلامية ساذجة، وقيود نظام الصحة العامة في نيو برونزويك، وفقدان الثقة المؤسسية المتولد عن الجائحة، وأفعال مجموعة صغيرة “انتقت الأزمة لخدمة أجندتها.”

تكوّن عيّنة الدراسة من 14 مريضًا أحياءً و11 تشريحًا، ومعظم الأحياء كانوا من أولئك الذين اختاروا البقاء في عيادة العقل، مثل ساندي بارترِدج. وأُدرج بعض المرضى، بمن فيهم غابرييل، عبر تنازل عن الموافقة — إجراء قانوني يمكّن الباحثين من استخدام بيانات المرضى بدون موافقتهم الصريحة إذا تم استيفاء شروط إخفاء الهوية.

أشعلت استنتاجات الدراسة غضب أكثر المرضى صخبًا ومناصريهم، بمن فيهم كات لانتينيز وستايسي كويغلي-كورمييه، اللتان ادعتا أن البحث كان غير علمي وغير أخلاقي. غاضبة جدًا أن بيانات غابرييل استُخدمت، أرسلت العائلة محامين رسائل إلى لانغ والدورية متهمة إياهم بانتهاك خصوصيتها؛ ولم تُدلِ JAMA بتعليق. أكد لانغ أن البحث كان قانونيًا وأخلاقيًا ومجهول الهوية بشكل مناسب، وأشار إلى أن السبب الوحيد لمعرفة أن بيانات غابرييل استُخدمت هو أن والدها وزوجة أبيها أخبرا وسائل الإعلام بتفاصيل حياتها.

في صباح مشمس من سبتمبر الماضي، جلس ماريّو في مكتبه المنزلي بمنزل ريفي كبير قرب مونكتون؛ نافورة حجرية تُكبر في حديقة يابانية مستوحاة من السلام، وطيور تغرد في رقعة غابته الخاصة — كما قال، بعيدة عن المبيدات أو العلاجات الكيميائية. لا يمكن إنكار أن ماريّو يحمل كاريزما؛ ابتسامة دافئة، وموقف لطيف مع سلطة خفية، يتذكر تفاصيل صغيرة عن أشخاص يكاد لا يعرفهم ويَسأل عن حالهم بصدق.

جلس في كرسي مكتبه متأملًا كيف أن بعضًا من أفضل علماء كندا جلسوا حول ذلك الطاولة مستعدين لاستقبال لغز علمي؛ لكنه الآن بدا منعزلًا أكثر فأكثر. “يحاولون أن يصوّروني على أنني هو،” قال بحزن. “كنت جزءًا من الأمر، لكني لم أكن هو. الفرق الوحيد أنه حين خلت الطاولة، بقيت أنا.”

من بين متعاونين ماريّو الفدراليين الأوائل — كولثارث، كاشمان، سترونغ، ووايس — لم يوافق إلا كولثارث على الحديث لبي بي سي عن العنقود. نفى أن يكون مقتنعًا بفكرة متلازمة موحدة غامضة. “بصفتي عالمًا، أستعمل كلمة مقتنع بحذر شديد،” قال. “ولكن لا تدع أحدًا يخدعك — إذا قال أحدهم إنه يعرف ما يحدث أو ما لا يحدث في نيو برونزويك، فهو إما يكذب أو مخطئ بشدّة. لأنه لا أحد يملك الحقائق.”

قد تُقدّم تقرير إقليمي مرتقب إجابات جديدة. وعلى خلاف الدراسات السابقة، سيفحص هذا التقرير ادعاءات ارتفاع مستويات الغليفوسات والمعادن الثقيلة في المرضى. في بعض اللحظات تبدو الرهانات عالية جدًا. “حياة معلّقة على المحك،” جاء في رسالة حديثة إلى رئيسة الوزراء سوزان هولت موقعة من 72 مريضًا. “إن من سلطتكن القدرة على تكريمهم ورعايتهم، أو التخلي عنهم وتركهم يذبلون ويموتون. شاركونا الوقوف في جانب التاريخ الصواب.”

قامت مناصرات المرضى، بقيادة كات لانتينيز من Bloodwatch، بدور مهم ربما أكثر من أي جهة أخرى في إبقاء قصة العنقود حية، بتنظيم حملات ضغط على الحكومة، وإطلاع الصحافة، وإرسال رسائل قانونية للعلماء. هاجمت لانتينيز علنًا جاسن ولانغ ووصفت عملهما بأنه غير دقيق وغير أخلاقي، ونفت أنها مارست مضايقات ضد جاسن قائلة إنها تواصلت معه مرة واحدة فقط عبر البريد الإلكتروني. “لدي سجل في قول الحقيقة لأصحاب السلطة وعملت دائمًا بنزاهة وصدق،” قالت.

ولكن كلًا من لانغ وجاسن يتمسكان بموقفهما. “ما لدينا هنا حالة سوء تشخيص تطوّرت إلى معلومات مضلّلة وأدت للأسف إلى معاناة للمرضى وأسرهم،” قال لانغ. وأضاف جاسن بحدة: “أود أن أذهب أبعد من ذلك: أقول إنهم يُساء معاملتهم.”

قلة فقط هم المستعدون لانتقاد ماريّو علنًا. داخليًا، تساءل مسؤولون حكوميون كبار وزملاء سابقون ما إذا كان ينبغي فتح تحقيق رسمي ضده. أخبرت الكلية الملكية للأطباء بي بي سي أنها لا تستطيع التعليق ما إذا وُجّهت شكاوى ضد أي طبيب، ولم تُنشر أي شكاوى علنية تتعلق بماريّو. وعادةً ما يبدأ أي إجراء تأديبي بشكوى مريض.

وهنا كانت الإشكالية، كما قال مسؤول صحي كبير سابق: “يجب أن تكون الشكوى من مريض. وكل مرضاه يحبونه.”

آخر مرة رأت فيها جيليان لوكاس ماريّو كانت قبل أكثر من عام. فارَضَ عليها اختبارًا مرة أخرى لكنها لم ترَ نتائجه بعد. خلال الموعد قال لها إن نزلة برد عادية قد تقتلها، فقلَّما تغادر المنزل — منزل ضيق يغصّ بـ15 ببغاءً تشاركه العائلة. “تقضي 90% من وقتها في غرفتها،” قالت زوجة الأب. “حياة محدودة جدًا.”

قالت كات لانتينيز لبي بي سي إن ماريّو “يستحق وسام كندا” لما فعله من أجل هؤلاء المرضى. لكن كثيرًا من المرضى، مثل لوكاس، يترنّحون بلا علاج فعّال. خضعوا لاختبارات متتالية باحثين عن المرض الغامض وانتهى بهم الأمر حيث بدأوا، أو في حال أسوأ.

ردًا على الانتقادات الواردة في هذه القصة، قال ماريّو إنه لن يعلق على مرضى أو زملاء أطباء. “يجب أن يظل التركيز على المئات من المرضى المتألمين، وعائلاتهم ومجتمعاتهم التي تحتاج أن تكون قلب اهتمامنا ورعايتنا،” قال.

لقد رأت جيليان لوكاس طبيبًا ثانيًا الآن، لكن ذلك لم يكن لولا إصرارها على متابعة خيار الموت بمساعدة طبية، الذي يتطلب توقيع طبيبين. تمتلك كندا واحدة من أكثر قوانين الموت المساعد تساهلاً في العالم، ما يسمح للأشخاص بالسعي إليه دون تشخيص نهائي قاتل. عندما أخبرت لوكاس ماريّو بخطتها، تأثر بقوة، قالت: “هذا يقتله، يكاد يذرف الدموع.”

ومع ذلك، وافق ماريّو على دعم طلبها بالرغم من أنها لا تملك تشخيصًا واضحًا أو نتيجة اختبار إيجابية لأي حالة معروفة. قال لبي بي سي إنه “تصرّف براعيـة كاملة للامتثال لقوانين المساعدة الطبية في الموت” ولم يُقدّم هذا الخيار لأي مريض. بعد سنوات من عدم اليقين مع المتلازمة العصبية المجهولة، أعادت إمكانية الموت إلى لوكاس بعضًا من إحساس السيطرة: “عندي حدود في ما أقدر تحمله،” قالت.

في مكتبه الحدائقي بينما الشمس تتسلل من النافذة، قال ماريّو بثقة: “أستمر لأنني أعلم.” التقى “ببعض من أفضل العلماء في البلاد،” وأضاف أنه لديه الآن أكثر من 500 مريض في العنقود وأن العدد يرتفع أسبوعيًا.