هل تحمل توأمتان مصابتان بمرض وراثي نادر سر الوقاية من السرطان؟

بالنسبة للأشخاص الذين وُلدوا بمتلازمة لارون، هناك أمل على شكل دواء يُدعى إنكريليكس. تم تطوير هذا الدواء لأول مرة قبل 15 عامًا، ويمكن أن يساعد على زيادة الطول إذا أُعطي خلال مراحل النمو المتسارع.

ولكن الحصول على هذا الدواء ليس بالأمر السهل، وله عدة عيوب حيث يُعطى فقط للأطفال من عمر سنتين إلى 18 سنة، كما أن له في بعض الحالات آثاراً جانبية شديدة. سعره يتجاوز 800 دولار للزجاجة الواحدة، ولا تنتجه إلا شركة أدوية واحدة. ويوضح الدكتور جيفارا أن الطفل المصاب بمتلازمة لارون يحتاج لثلاث زجاجات على الأقل شهرياً بمبلغ 2400 دولار.

مايرا لواياس من الأشخاص الذين يواجهون صعوبة في الحصول على الدواء. ابنتها كاميلا البالغة من العمر عامين كان من المفترض أن تبدأ العلاج منذ ستة أشهر، لكنها لم تحصل على جرعتها الأولى بعد.

مايرا التي تعيش أيضاً في بيناس قلقة من تأثير ذلك على نمو كاميلا. تقول الأُم: “أريد لابنتي حياة طبيعية قدر الإمكان، لا أريد أن تتعرض للتمييز بسبب قصر قامتها”، معربةً عن ثقتها بأن الدواء سوف يحسِّن طولها.

بالإضافة إلى ما سبق، فإن هناك التوأم ماريا لويسا وماريا ديل سيني البالغتين من العمر أربعين عاماً، وهما من بين الحالات التي فَوَّتت فرصة تناول الدواء رغم الجرعة المناسبة. تساءلتا اليوم لو تم إتاحة العلاج في صغرهماً كم يمكن أن تكون حياتهما مختلفة، لكنهما تقولان إنهما تعلمتا التعايش مع قصر القامة. قالت ماريا لويسا: “نحن الآن نقبل أنفسنا كما نحن، ولكن العلاج كان سيوفر علينا الكثير من الألم النفسي. لقد تقبلت حالي كما هو، وأنا أشكر الله على ما أنا عليه”.

يقرأ  مئات الآلاف من الحريديين الإسرائيليين يتظاهرون احتجاجًا على التجنيد

أضف تعليق